«Оның баласына аутизм диагнозы қойылды» деген сөзді соңғы кезде таныстарыңыздан қаншалықты жиі естіп жүрсіз? Бұрын тек ақпараттан еститін медициналық терминді енді өз көзімізбен көріп, бұл дерттің Қазақстанда да етек алғанын байқап жүрміз. 

АҚШ ауруларды бақылау және алдын алу орталықтары (CDC) деректері бойынша, дүниежүзінде әрбір 59-шы бала – аутист. Қазақстандағы психологиялық-медициналық-педагогикалық консультация (ПМПК) қызметiнің дерегі бойынша Қазақстанда мұндай балалардың саны – 3820. Ал ҚР Денсаулық сақтау министрлігі республикада АСБ (аутизмдік спектр бұзылулары) диагнозымен 3204 науқастың есепте тұрғанын жақында жариялады.

Бейресми статистикаға сенсек, жағдай бұдан да күрделі. Орегон мемлекеттік университетінің (АҚШ) аутизм институты директоры Эрик Фон Бонның сараптамалық бағалауы бойынша, Қазақстанда 59 000 балада аутизм белгілері бар.

Не себепті бұл дерт Қазақстанда тез тарап кетті? Аутизмнен емделуге бола ма? Елімізде «ерекше балаларға» қандай жағдай жасалған? Azattyq Rýhy тілшісі осы сұрақтарға жауап іздеп көрген еді.  

АУТИЗМ ДЕГЕНІМІЗ НЕ?

Республикалық психикалық денсаулық ғылыми-практикалық орталығының ақпаратына сәйкес, аутизмдік спектр бұзылулары (АСБ) – өзара әлеуметтік әрекеттесу және қоғамдық байланысты бастау мен қолдау қабілетінің тұрақты тапшылығымен, сондай-ақ шектеулі қызығушылықтармен, жиі қайталанатын мінез-құлық әрекеттерімен сипатталатын жалпы даму бұзылысы (WHO).

10-шы қайта қаралымдағы Аурулардың халықаралық жіктеуіші бойынша АСБ «Психологиялық дамудың жалпы бұзылулары» айдарына кіреді және F 84.0 – 84.5 диагноздарын қамтиды (балалар аутизмі; атиптік аутизм; Ретта синдромы; балалық шақтағы басқа дезинтегративтік бұзылулар; ақыл-естің артта қалуымен және стереотиптік қимыл-қозғалыстармен үйлесетін гипербелсенді бұзылу).

СОҢҒЫ 5 ЖЫЛДА АУТИСТ БАЛАЛАР САНЫ ЕЛІМІЗДЕ 2,6 ЕСЕГЕ АРТТЫ

Денсаулық сақтау вице-министрі Ажар Ғиният Azattyq Rýhy тілшісіне берген сұхбатында:

«2015 жылдың соңында АСБ есебінде 1027 науқас болса, 2019 жылдың соңына қарай бұл көрсеткіш 2759-ға жетті. Осылайша, АСБ есебінде тұрғандардың саны 2015 жылдан 2019 жылға дейін 2,6 есе көбейді», - деді.

Вице-министрдің айтуынша, қазір Қазақстанда «Аутизм» клиникалық хаттамасы (бұдан ары – КХ) қолданылып келеді. Хаттамада науқастардың жас санаты балалар деп айқындалған. Осылайша, АСБ диагнозы 18 жасқа дейінгі науқастарға қойылады.

НЕ СЕБЕПТІ АУТИЗМГЕ ҰЛ БАЛАЛАР ЖИІ ШАЛДЫҒАДЫ?

Аутизм диагнозы қыз балаларға қарағанда ер балаларға 5 есе жиі қойылады. Мұның себебін ғалымдар әлі нақты анықтаған жоқ. Нұр-Сұлтан қаласының тұрғыны Гүлжім Құлахмет ұлына алғаш рет ауыр диагноз қойғанда, «дүниенің астаң-кестеңі шыққандай болды» дейді.

«Дәрігерлер ұлыма ЗПРР диагнозын қойды. Интернетті ақтарып, ұлымның бойында АСБ белгілері бар екенін түсіндім. Негізі, әр балада әртүрлі. Менің ұлымда өзгерістер 1,5 жастан кейін басталды. Егуден кейін, балам сөйлеуді мүлдем қойды. Өз уақытымен дамып, уақытында отырып, стандартқа сай өсіп келе жатқан еді. 1,5 жасына дейін «мама, папа, бер» сияқты сөздерді айтатын»,- деп еске алады ол.

Гүлжімнің айтуынша, аутизмге итермелейтін бірден-бір фактор – вакцинация.

«Негізі, біздің елдегі дәрігерлердің қоймай хабарласып, екпе салып болғанша артыңнан қалмайтыны мүлдем дұрыс емес. Бұл – бірінші мәселе. Екіншіден, дәрігерлер осы диагнозды ата-анасына дұрыстап жеткізуді білмейді. Қазақстанда білімді дәрігерлер жоқ. Балаға қатысты кез келген диагнозды ата-анасына айтарда дұрыстап жеткізсе екен деймін», - дейді Гүлжім. 

«БІР РЕТ ҚАБЫЛДҒАНЫ ҮШІН 100 МЫҢ ТЕҢГЕ АЛАТЫН ДӘРІГЕРЛЕР БАР»

Баласына «ЗПРР» диагнозы қойылғанда төбесіне жай түскендей болған Гүлжім сасқанынан дәрігер біткеннің бәріне жүгіне бастаған. Тіпті, бір рет қабылдағаны үшін 100 000 теңге сұраған остеопат, Грузия, Ресейде оқыған мамандар да болған.

«Шыны керек, мұндай дәрігерлердің қызметіне жүгінуге қалтамыз көтермейтін. Дегенмен, ата-аналар чатында қызмет ақысын қымбат бағалайтын дәрігерлер туралы көп оқыдым. Одан нәтиже бола ма, жоқ па, бәрібір. Қызметі үшін қомақты ақы талап ететін мамандар көп. Мен америкалық сайттар арқылы дәрумендер алып, елордадағы Ләззат Теміржанқызының коррекциялық орталығына жазылдым. Бір жылда балама ЗРР (сөйлеу тілінің кешеуілдеуі) диагнозы қойылды. Яғни, аурудың көп белгілерін «жеңдік»,- деп қуанышымен бөлісті Гүлжім.  

МЕМЛЕКЕТ ТАРАПЫНАН ҚАНДАЙ КӨМЕК БЕРІЛЕДІ?

Елімізде АСБ бар балаларға және жасөспірімдерге амбулаториялық және стационарлық көмек аймақтық психикалық денсаулық ұйымдарының базасында тегін медициналық көмектің кепілдендірілген көлемінің шеңберінде тегін көрсетіледі.

«Денсаулық сақтау министрлігі Қазақстанда АСБ бар балаларға медициналық көмек көрсетуді жетілдіру жөніндегі 2019-2020 жылдарға арналған жол картасын әзірлеп, бекітті», - дейді вице-министр Ажар Ғиният.

2015 жылдан бастап елімізде «Асыл Мирас» аутизм орталығы тегін ем көрсетіп келеді. 8 қалада орталықтар жұмыс істейді (Алматы, Нұр-Сұлтан, Қызылорда, Өскемен, Ақтөбе, Орал, Шымкент, Петропавл). Қазіргі таңда 2000-нан аса бала тіркеуде тұр.

«Қазақстанда психологиялық-педагогикалық түзету кабинеттерінің (ППТК) жұмысы аясында аутизм диагнозы қойылған балаларға тегін ем көрсетіледі. Сондай-ақ, «Асыл Мирас» орталығы АҚШ-тың жетекші ұйымдарының тиімді дәлелдеу әдістемелері мен технологияларына негізделген аутизм диагнозы бар балаларға жоғары сапалы мамандандырылған қызметтер ұсынады», - деді Болат Өтемұратов қорының директоры Марат Айтмағамбетов. 

«Асыл Мирас» орталықтарында әр бала жылына бір мәрте 3 айлық оқыту курсынан тегін өтеді. Егер кезек бойынша мүмкіндік туса, онда бірнеше рет тегін сабақтарға қатысады. Бұл орталықта балалардың ата-анасына да сабақ, оқу семинарлары арқылы консультативтік көмек көрсетіледі.

АУТИЗМНЕН ЖАЗЫЛУҒА БОЛА МА?

Ауру бір ғасырдан астам уақыттан бері белгілі, бірақ, доктор Лео Каннер аурудың белгілерін тек 1943 жылы сипаттаған. Дәл осы жылы аутизм бірқатар белгісі бойынша шизофрениядан бөлінді.

Қазақстандағы және әлемдегі үздік мамандар, ғалымдар аутизмнен жазылу мүмкін емес екенін айтады. Алайда, оның белгілерімен күресіп, балаға кең тараған америкалық АВА терапиясы аясында «көмек көрсетуге», қоғамға бейімдеуге әбден болады. Ғалымдардың тұжырымы бойынша аутизмге шалдыққан балалардың әрқайсысы басқа адамдар сияқты еңбекпен шұғылданып, бақытты өмір сүре алады. Тіпті, «аутимзді» ауру емес, ерекшелік деп сипаттайды.  

Баласына ЗПРР диагнозы қойылған Гүлжім баланың қоршаған ортаға бейімделуі ең әуелі ата-анасына байланысты екенін айтады.

«Білесіз бе, балаға ананың депрессиясы, үйдегі отбасылық жағдайы 100% әсер етеді. Қазір ХХІ ғасыр. Интернетте ақпарат көп. Көмегін беретін дәрігерлер де жоқ емес. Алайда, баланы жазып алғыңыз келсе, өзіңізден бастаңыз. Қазір ұлым жаза алады, сөйлейді. Ең әуелі Аллаға, одан кейін қолдап, түсінген жолдасым мен мамандарға алғысым шексіз. Аутизм диагнозы қойылған әр баланың ата-анасына айтарым, сеніңіз. Күнде жаттығуымен айналысыңыз. Алладан тілеңіз. Сіз мықтысыз! Бұл сынақ жайдан-жай берілген жоқ. Балаңыз сөйлейді, жазылады!», - деп сендірді Гүлжім. 

АУТИЗМ ТУРАЛЫ ЗЕРТТЕУЛЕРДЕН АЛЫНҒАН ДЕРЕКТЕР:

• Аутизм әлемдегі барлық нәсілдер мен этникалық топтарда кездеседі.
• Аутистикалық ауруы бар балалардың барлығында IQ деңгейі орташа деңгейден төмен, жартысына жуығы (44%) орташа немесе, тіпті, орташа деңгейден жоғары.
• Аутизм белгілері бар көптеген адамның ақыл-ой деңгейі қалыпты немесе орташа деңгейден жоғары болса да, жұмысқа орналасуы өте қиын.
• Аутизмнің дамуына қандай геннің және қалай ықпал ететінін дәл анықтау мүмкін емес, бірақ ғылымда генетика мен аутизм арасында берік байланыс бар екені дәлелденген.
• Ғалымдар нақты дәлелдемегенімен, қыз балаларда ауру белгілері ұлдарға қарағанда басқаша көрінуі мүмкін деп болжайды. Яғни, қыздарда ауру айқын көрінбейді және диагноз қою қиын.
• АСП бар балалардың көпшілігіне мектепке дейінгі жасқа дейін диагноз қою мүмкін болмаса да, белгілері 6 айлық кезінен бастап білінеді.
• Аутизм спектрі бұзылған адамдар отбасы мен қоғамның қолдауымен бақытты өмір сүре алады.
• 16-шы хромосоманың мутациясы аутизммен байланысты. Қазіргі уақытта аутизмді анықтаудың ғылыми әдістері жоқ. Диагноз науқастың мінез-құлық реакцияларына негізделген.
• Зерттеу көрсеткендей, жауын-шашын мөлшері жоғары аудандарда аутист балалар жиі туылады.
• Соңғы онжылдықта әлемде аутизмді емдеу құны 200 - 400 миллиард доллар аралығын құрады.
• Әлемде 67 миллионға жуық адамда аутизм белгілері бар.  
• 40 жастан асқан ер адамдардан туған балаларда АСП 6 есе жиі кездеседі. Аналық жасы аутизмге аз әсер етеді.
• Аутизм белгілері бар адамға қарым-қатынас орнату қиын, алайда, бұл сүйікті ісін тауып, шұғылдануға еш кедергі емес.