В Москве задержали еще одну мать, которая заказала лекарство из-за границыдля своего тяжелобльного сына. Как и в предыдущих случаях, это произошло на почте, когда она пришла за посылкой. Возбуждено уголовное дело. Служба таможни уверена в своей правоте. Там утверждают, что размер партии был большой — шестьсот таблеток. Сам препарат входит в список психотропных веществ, оборот которых запрещен, а задержанная не предоставила рецепта. Этот случай стал очередным звеном в цепи подобных. В детском хосписе "Дом с маяком" встали на сторону матери и завили, что ребенок остался без лекарства.

Сто таблеток на 25 дней: когда упаковка заканчивается, у Миши — сильные приступы, у Елены — паника. Надо снова где-то доставать "Фризиум" — другие препараты сыну не помогают.

"Он снимает эпилептические приступы, которые очень сильно изматывают и мучают ребенка — это выкручивание рук, ног, крики при этом приступе, — рассказала мама Миши Елена Боголюбова.

Последний раз она заказала несколько пачек в Венгрии. Когда пришла на почту за посылкой, ее задержали. От уголовного дела спасла Федермессер.

"Наше законодательство сегодня имеет сложную систему регистрации препаратов. Она настолько зарегламентирована с точки зрения оборота наркотиков, что нет у родителей другого выхода. Они вынуждены искать препарат за границей, они вынужденно становятся преступниками", — прокомментировала ситуацию учредитель благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.

Этот препарат не зарегистрирован в России. Кроме того, он находится в списке наркотических и психотропных. Хотя до 1997-го его завозили в страну и отпускали по рецептам строгой отчетности.

Зарегистрировать препарат в России можно: провести исследования, подтвердить эффективность, безопасность. Это как минимум полтора года и от миллиона долларов. Для крупных фармкопаний — деньги небольшие. Но они сначала оценивают рынок: если спрос на лекарство не велик, производитель заниматься этим не будет — ему невыгодно.

Выпускает препарат французская фирма "Санофи". В Орловской области у них свое производство. Но возвращать "Фризиум" на российский рынок компания не планирует.

"Препарат, о котором идет речь, довольно старый, он был зарегистрирован впервые в мире в 1977 году и применяется у крайне ограниченного числа пациентов. Наша компания стремится к тому, чтобы регистрировать наиболее современные препараты", — рассказал директор по корпоративным связям "Санофи" в России Юрий Мочалин.

Для лечения тяжелых детских форм эпилепсии существует всего семь препаратов, в России они недоступны. На Московском эндокринном заводе сейчас проводят доклинические испытания отечественных препаратов, в частности, новой формы "Диазепама" — в микроклизмах. 

В серийное производство препарат поступит в конце 2020-го. А до этого надо решить проблему с поставкой "Фризиума".

"Сейчас проработан механизм централизованного завоза этих препаратов, чтоб всех обеспечить. Надеюсь, что скоро это проблема будет решена", — рассказала директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения России Елена Байбарина.

Артема спасает только французский препарат "Цистадан", он не лечит, а поддерживает. Лекарство назначил консилиум врачей еще в 2016-ом, но получили его только спустя два года.

У мамы Артема Анны Литовчук спросили, может ли ее ребенок ждать полгода, на что последовал ответ: "Наш ребенок — нет. Как и любой. Поэтому мы не ждали, находили сами возможность купить".
Человека, по ее словам, просто ставят в безвыходную ситуацию — у него нет выбора другого.

"Где телемедицина? Где консилиумы? Зачем ребенка мотать по всей стране? Этого нет в системе работающего. А дальше возникает вопрос закупок: как долго можно ждать своего лечения? В некоторых случаях бесконечно! Когда бюджет федеральный — никаких проблем нет, деньги находятся. Когда бюджет региональный, то в некоторых регионах прям воюют насмерть с пациентами", — сообщила президент ассоциации специалистов в области молекулярной медицины, медицинской и лабораторной генетики им. Е. Шварца, врач-генетик Валентина Ларионова.

Анна еще в июне подала документы в ленинградский Департамент по здравоохранению. "Цистадан" заканчивается — осталось всего на две недели. Она ищет пути, как достать препарат.

Мурад Балахов наладил бизнес — возил лекарства из Германии. По интернету получал заказы и отправлял посылки с курьером в Россию.

"То, что это незаконно, несомненно, он осознавал. Он прекрасно знал, что данные лекарства закуплены за границей", — рассказал адвокат Заур Омаров.

В момент ареста Балахов думал, что пришли за его соседом. Он никак не думал, что могли прийти за ним.

Только с начала этого года на одном таможенном посту задержали четыреста партий запрещенных лекарств. Андрей Зимин утверждает: за много лет его службы разрешение от Росздрава встретилось один или два раза.

"Бывает, пересылают, безусловно, и наркотики, те же самые синтетические — амфетамин. В том числе пересылают лекарственные средства без разрешительных документов", — поделился начальник поста "Международный почтамт" Московской таможни Андрей Зимин.

Но родители неизлечимо больных детей по-прежнему рискуют, чтобы избавить ребенка от страданий, они готовы страдать сами.  

Ребенок выслушал от врачей оптимистичный прогноз и через четыре дня умер

В английском графстве Эссекс врачи отправили девятилетнего пациента домой, решив, что его укусило насекомое. Как сообщает газета Daily Mirror, через четыре дня после осмотра мальчик умер.

Родители Остина О'Дауда (Austin O'Dowd) утверждают, что их ребенок около года страдал от загадочного заболевания. По словам его отца, 64-летнего Винсента (Vincent), мальчик впервые посетил больницу 30 октября прошлого года с жалобами на боли в желудке. С того дня медики 12 раз возвращали юного пациента домой, утверждая, что он здоров.

За несколько недель до смерти у О'Дауда воспалился глаз, он страдал от диареи и рвоты. Врачи заключили, что ребенка укусило насекомое, и отказались от дальнейшего обследования. 2 июня, спустя четыре дня после приема, ребенок умер.

«Я считаю, что его смерть произошла по вине больницы, — подчеркивает Винсент. — А ирония заключается в том, что он сам мечтал стать доктором». Семья О'Дауда проводит расследование и выясняет причину гибели сына.

В 2018 году сообщалось, что шестилетняя девочка из США скончалась от гриппа спустя всего несколько часов после осмотра врачей, которые пообещали ей выздоровление. Ей прописали сильнодействующий препарат «Тамифлю», а также посоветовали пить больше воды. Несмотря на рекомендации, пациентка умерла.