Заявления китайского учёного о том, что он создал первых в мире генетически отредактированных детей, придали новое ощущение неотложности дискуссиям об этике, а также о социальной и личной ответственности, связанной с возможностями создания и генетической модификации эмбрионов человека.

За новыми технологиями, например, «базовым редактированием» геномов, возникает призрак массового «эмбрионального фермерства», что побуждает к призывам переоценки того, как именно регулируются научные исследования эмбрионов.

Данные проблемы вызывают страстные дебаты, поэтому для определения, что именно хорошо, а что плохо, принятие самых трудных решений обычно делегируется научным комитетам по этике. Такие наблюдательные советы полномочны решать вопросы создания, модификации и прекращения жизни, поэтому процедуры принятия подобных решений должны удовлетворять фундаментальным критериям справедливости, в числе которых – соблюдение надлежащих процедур, учёт мнения общества, персональная ответственность. В настоящий момент эти стандарты не соблюдаются. 

В теории права «справедливость» состоит их двух компонентов – содержательная справедливость (она связана с содержанием законов и справедливостью их применения) и естественная, или процедурна, справедливость (она связана со справедливостью и прозрачностью того, как именно принимаются решения).

С точки зрения содержательной справедливости, большинство научных этических протоколов очень надёжны; в большинстве стран эксперименты с человеческими эмбрионами строго ограничиваются или запрещены. Генетическое редактирование репродуктивных клеток, то есть генетические изменения эмбрионов человека и гамет, передаваемые будущим поколениям, не одобряется международным правом, а подавляющее большинство стран, которые рассматривали возможность легализации этой идеи, в конечном итоге отвергли её.

Однако когда речь заходит о естественной справедливости, а особенно о требованиях к порядку принятия решений, ситуация оказывает решительно неоднозначной. Например, стандарты этического надзора Всемирной организации здравоохранения требуют лишь, чтобы комитеты были «независимыми». Учитывая, что именно стоит на кону, эти рекомендации, по нашему мнению, должны простираться дальше, при этом научный надзор следует усиливать.

Для этого потребуются три ключевые реформы. Во-первых, комитеты по биоэтике должны соблюдать стандарты надлежащих процедур. Как минимум, это означает, что им надо публиковать заранее повестки заседаний и гарантировать, что все вопросы рассматриваются в соответствии со «Всеобщей декларацией прав человека», в которой «справедливое» рассмотрение определяется как публичное слушание, проводимое независимым и беспристрастным арбитром. Кроме того, выносимые решения должны чётко разъясняться, полностью публиковаться и предоставлять право на апелляцию.

Во-вторых, для обеспечения легитимности и оправданности решений научные комитеты по этике должны принимать во внимание всё разнообразие мнений. Большинство международных требований к исследованиям эмбрионов призывают к взаимодействию с обществом с целью создавать широкий общественный консенсус. Достичь такого уровня участия не всегда легко, но в правовой системе можно найти решение этой задачи, которое восходит ещё ко временам римского права – amicus curiae, или «друг суда».

Цель amicus curiae – повысить качество и легитимность судебного процесса. С этой целью «друзья суда», то есть люди, которые не являются участниками дела, но заинтересованы в том, как именно оно будет разрешено, могут либо представить своё экспертное мнение, либо выступить в роли адвоката с особыми интересами. Различные национальные и международные суды, в том числе Верховный суд США и Европейский суд по правам человека, принимают такой общественный вклад в судебные процессы в виде заключений amicus curiae.

Мы предлагаем, чтобы схожая процедура была введена в научных комитетах по этике, которые рассматривают вопросы работы с эмбрионами человека. Тем самым общество получило бы шанс поделиться своими знаниями, мнением и заинтересованностью в том, как принимаемые решения способны повлиять на отдельных людей и общество в целом, не говоря уже о собственно эмбрионах человека. Заключения «amicus» стали бы особенно актуальны для дел, связанных с биоэтикой, поскольку в большинстве наблюдательных советов доминируют технические эксперты, а общественное мнение представлено в них не всегда.

Наконец, технократические комитеты ни в коем случае не должны подменять собой общественную или личную ответственность за чувствительные вопросы, которые касаются жизни и смерти. Этические обязательства нельзя сваливать с себя с лёгкостью. Как отмечается в «Хельсинкской декларации» Всемирной медицинской ассоциации, «ответственность за защиту объектов исследования всегда должен нести врач или иной медицинский работник и ни в коем случае [сам] объект исследования».

Одним из способов введения персональной ответственности могла бы стать личная декларация. Например, научные журналы для обеспечения прозрачности требуют, чтобы авторы декларировали наличие конфликта интересов. А принятый в ЕС регламент клинических испытаний требует, чтобы предложения исследователей содержали обсуждение возможных этических последствий. Почему же к учёным, предлагающим исследовать эмбрионы человека, (а также к спонсорам и издателям этих исследований) предъявляются требования по более низким стандартам?

Моральную и этическую ответственность за науку в целом, и за исследования эмбрионов в честности, ни в коем случае нельзя отдавать на аутсорсинг. Напротив, этот тот груз, который следует нести настолько прозрачно, инклюзивно и рассудительно, насколько это возможно.